Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica

En diciembre de 2023 un grupo de pacientes de cardiología, con la patología de miocardiopatía hipertrófica, con sus inquietudes, decidieron crear una asociación para visualizar su enfermedad y normalizarla: la asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH). La AEMCH nace con la finalidad de sensibilizar sobre esta dolencia que afecta a familias enteras, pues es de origen genético, y persigue los siguientes cinco objetivos: 

1. Establecer un plan de detección precoz que evite la transmisión genética de esta enfermedad e informe de esta casuística durante la gestación. 

2. Creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con cardiólogos especializados en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada. 

3. Estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías. 

4. Acceso a terapias farmacológicas específicas de última generación y elaboración de un registro nacional de pacientes. 

5. Promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes.